Malaltia i estigma: canvis en la percepció del malalt de lepra al llarg de la història

[Imatge de portada: clergues amb lepra rebent instrucció d’un bisbe. Font: British Library’s Digital Catalogue of Illuminated Manuscripts – CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)]

La lepra, o malaltia de Hansen, és una malaltia que moltes vegades vinculem al passat, però que encara és endèmica^[1]Una malaltia endèmica és aquella que està molt localitzada en una regió, on és freqüent. a molts llocs del món; cada any se’n diagnostiquen al voltant de 200.000 nous casos.

L’Organització Mundial de la Salut la classifica com una malaltia tropical desatesa (Neglected Tropical Disease), nom amb què fa referència a aquelles malalties infeccioses que afecten principalment a poblacions que viuen en condicions de pobresa i que tenen problemes d’accés als serveis de salut. Es tracta de malalties cròniques amb greus conseqüències socials i de salut, però a les que no es destinen suficients recursos pel fet que actualment només afecten poblacions empobrides. 

La malaltia de Hansen és causada pels bacteris Mycobacterium leprae i Mycobacterium lepromatosis i afecta principalment la pell, el sistema nerviós perifèric, els ulls i les mucoses del nas i la boca. Encara que actualment és una malaltia curable, si no es rep tractament, pot causar danys irreparables. L’estigma lligat a la malaltia fa que els malalts de lepra i moltes vegades les seves famílies siguin marginats, perdin la feina o fins i tot hagin de patir lleis que els condicionen o aparten de la vida pública. El desconeixement, aquest mateix estigma i les conseqüències socials de ser etiquetat com a malalt de lepra empenyen a la gent a retardar la visita al metge, el diagnòstic i el tractament, cosa que acaba implicant més complicacions i un augment en les possibilitats de desenvolupar ceguera o lesions irreversibles a les extremitats. Les dones i els nens són especialment vulnerables a aquestes conseqüències socioeconòmiques. No obstant això, la lepra és una malaltia que podria ser totalment eliminada.

L’OMS i diverses organitzacions més lluiten incansablement per canviar aquesta situació, facilitar l’accés al tractament i acabar amb l’estigma que rodeja la malaltia i condiciona la vida dels pacients i expacients. L’estigma sempre està arrelat en el desconeixement i és per això que és important conèixer una malaltia que ha estat molt vinculada a la nostra història i que avui dia segueix essent un problema social i de salut encara molt present.

De la Bíblia a Ben-Hur

La lepra apareix representada en infinitat de pel·lícules, llibres i altres mitjans, on en general els malalts són temuts i aïllats. A la Bíblia, es fa referència directa al malalt de lepra com a algú impur que ha de viure sol i fora de la societat. No obstant això, la paraula llatina “lepra” tal com apareix a la Bíblia no és res més que la traducció del grec λεπρα, que al seu torn és la traducció de Zara’at, la paraula hebrea per referir-se a les malalties de la pell, que apareix a les versions més antigues. Tant la paraula grega λεπρα com la paraula hebrea Zara’at  no feien referència a la malaltia de Hansen tal com l’entenem ara, sinó que incloïen una gran varietat de malalties de la pell. De fet, la descripció de la malaltia que apareix a la Bíblia no sempre coincideix amb els símptomes que es relacionen amb la malaltia de Hansen. Al Talmud la paraula Zara’at apareix clarament relacionada amb diverses malalties de la pell, que s’associen a la impuresa i que afecten la casa, la roba i el cuir més enllà de la pell. Tot i que probablement la malaltia que es descriu a la Bíblia tenia poc a veure amb la malaltia de Hansen, encara avui hi ha persones que associen la lepra amb el pecat i el càstig diví i a moltes pel·lícules, sobretot pretesament històriques, se segueixen representant els malalts com a persones temudes i desemparades que viuen al marge de la societat.

Desenterrant la història d’una malaltia

Les referències més antigues a la lepra les trobem a papirs egipcis del 1550 aC i al tractat mèdic indi Sushruta Samhita, de l’any 600 aC. N’apareixen referències també en documents grecs i romans (utilitzant els termes elephas i elephantiasis), tot i que no és fins als segles XII-XIII que es funden la majoria d’hospitals destinats a la cura dels malalts de lepra i les mencions als documents es tornen molt més habituals.

A partir del segle XII també són més freqüents les evidències arqueològiques que trobem relacionades amb aquests hospitals. La malaltia de Hansen és una malaltia crònica i de progressió lenta. És aquest aspecte crònic de la malaltia el que fa que pugui deixar evidències a l’os, al contrari que la pesta i altres malalties d’evolució molt més ràpida, i permet dur a terme estudis paleopatològics.^[2]La paleopatologia és la ciència que estudia les malalties del passat, tant en humans com en animals, a partir de l’examen de restes esquelètiques, momificades i d’altres evidències. En general, la lepra pot afectar els ossos de la cara, les mans i els peus, així com les tíbies i els peronés. Es tracta de lesions causades tan directament pel bacteri Mycobacterium leprae com secundàries als danys en el sistema nerviós perifèric i a la pèrdua de sensibilitat en mans i peus, que porta a danys en els teixits, ulceració i infeccions secundàries. S’han observat aquest tipus de lesions en molts esquelets recuperats tant de necròpolis associades a leproseries com en d’altres sense relació amb aquest tipus d’institució. El 76% dels individus recuperats del cementiri de la leproseria medieval de Chichester, a Sussex, Anglaterra, i el 68% dels recuperats a l’hospital de Naestved, Dinamarca, presentaven lesions compatibles amb la lepra. Avui en dia, el cas de lepra més antic s’ha localitzat a l’Índia, datat del segon mil·lenni aC, tot i que també se n’han descrit possibles casos sense confirmar a Escòcia (segon o tercer mil·lenni aC) i Hongria (quart mil·lenni aC).

La percepció del malalt de lepra a l’Europa medieval i el paper d’aquestes leproseries són afers molt debatuts i de gran interès per entendre les dinàmiques d’inclusió i exclusió al voltant de la malaltia. Els estudis més recents qüestionen la idea que les leproseries fossin llocs apartats on s’aïllava als malalts i plantegen un model molt més complex. Per exemple, moltes vegades es representa al malalt de lepra portant una campana, que es pensava que podria servir per avisar als vianants que guardessin les distàncies per no contagiar-se; en canvi, recentment s’ha suggerit que aquesta mateixa campana podria haver servit per demanar almoina i atreure a la gent (tenint en compte que alguns malalts podien tenir dificultats per parlar). Alguns autors han plantejat que els malalts de lepra podrien haver estat vistos en època medieval com escollits per Déu per redimir els seus pecats a través del patiment de la malaltia i que les leproseries podrien haver funcionat com una mena de retir espiritual voluntari.

Les leproseries s’establien fora de les ciutats, com la resta d’hospitals, responent als imperatius del creixement urbanístic, però moltes vegades se situaven a prop d’aquestes o en camins d’entrada a la ciutat per on passava molta gent, probablement per atreure almoines. És possible que la imatge del malalt de lepra com la d’algú temut i marginat ja en època medieval s’originés realment durant el segle XIX, moment en el qual sí que se segregava fortament als malalts. Tanmateix, les actituds envers els malalts canviaven, probablement, d’un lloc a un altre i al llarg del temps i hi ha alguns episodis documentats de persecucions de grups de leprosos per por al contagi, sobretot a partir del segle XIV, moment en  què es pren consciència que la malaltia pot ser transmesa entre persones. 

La percepció de la malaltia probablement era diferent entre els sarraïns i dins la comunitat jueva. Els musulmans també tenien hospitals destinats exclusivament als malalts de lepra, com el fundat als afores de Còrdova a finals del segle VIII – segle IX. En canvi, hi ha menys evidències de com els jueus feien front a la malaltia, que eren exclosos dels hospitals cristians. És possible que tinguessin els seus propis hospitals per a malalts de lepra o que els cuidessin a casa. 

La lepra a la Barcelona medieval

Segons les fonts documentals, a Catalunya hi havia com a mínim 19 leproseries entre els segles XII i XV, però la leproseria de Barcelona és l’única de què se n’ha pogut localitzar el cementiri. De fet, avui dia, el cementiri d’aquesta leproseria és l’únic que s’ha excavat a Espanya. S’hi van dur a terme diverses campanyes d’excavació entre els anys 1989 i 1991, dirigides per l’arqueòloga Julia Beltran de Heredia, i entre 2007 i 2009, sota la direcció de Vanesa Triay, que van permetre localitzar part dels edificis de l’antic hospital i recuperar els esquelets de més de 80 individus. L’estudi d’aquests esquelets, tant a nivell paleopatològic com genètic i químic, i l’estudi dels documents que s’han conservat de l’hospital ens permetran tenir aviat moltes més dades de com vivien els malalts de lepra a Barcelona entre els segles XII i XVIII.

L’hospital de Sant Llàtzer, o Santa Margarida, era la institució destinada a rebre els malalts de lepra de Barcelona i es va fundar al voltant del segle XII. Estava localitzat fora de les muralles de la ciutat, però a prop d’aquesta, a l’encreuament dels dos camins que duien a Porta Ferrissa i al Portal de la Boqueria (i que coincidien aproximadament en traçat amb els actuals carrers del Carme i Hospital del barri del Raval). L’església de Sant Llàtzer és l’únic que es conserva en peu dels edificis de l’hospital, a la plaça del Pedró. Segons les fonts documentals, és possible que durant els segles XII i XIII l’hospital acollís tant a malalts de lepra com a gent pobra i que fins al segle XIV no es destinés exclusivament a la cura dels malalts. A finals del segle XIV, la ciutat havia crescut i s’havia construït una tercera muralla que englobava aquest i d’altres hospitals, de manera que l’aïllament de la leproseria ja era pràcticament inexistent. L’hospital, per tant, estava connectat amb la resta de la ciutat de Barcelona: els malalts entraven i sortien per pidolar almoines i l’hospital venia els excedents que produïa de vi, de l’hort i també part del pa que els malalts captaven. 

Més enllà del seu paper dins la ciutat de Barcelona, a finals del segle XIV l’hospital acollia malalts de diversos indrets. En principi, els malalts de la ciutat i els seus voltants tenien prioritat a l’hora d’ingressar, però en aquest període molts dels malalts eren estrangers. Als llibres de comptes de l’hospital que s’han conservat hi ha documentats pacients que venien de Florència, Grècia, Alemanya, i fins i tot Tartària, a part de Castella i d’altres parts de la Corona d’Aragó. Sembla que els viatges i el pelegrinatge eren habituals entre els malalts: alguns només estaven de pas i d’altres marxaven, però tornaven a Barcelona, com el cas documentat d’una dona que va pelegrinar a Santiago de Compostela i va tornar. Fora de Barcelona s’han trobat altres evidències, tant documentals com arqueològiques, de malalts de lepra que van emprendre el Camí de Santiago; al cementiri de la leproseria de Winchester, Anglaterra, es va excavar la tomba d’un individu que va ser enterrat amb la típica petxina de Santiago i que podria haver estat un pelegrí. 

Després de la fundació de l’hospital de la Santa Creu l’any 1401, l’hospital de Sant Llàtzer va mantenir-se al mateix lloc tot i el canvi d’administració fins a l’any 1906, moment en què es va traslladar a Horta, on va seguir actiu molt poc temps. L’última leproseria activa a Europa és el Sanatori Sant Francesc de Borja a Vall de Laguar, Alacant, fundat per l’Associació Fontilles l’any 1909.

Noves perspectives en l’estudi de la història de la lepra

Aquests canvis sobre la visió predominant del malalt de lepra com la d’algú estigmatitzat i exclòs de la societat a l’Europa medieval que han proposat investigadores en història medieval, han anat acompanyats de noves evidències en els camps de l’arqueologia, l’antropologia biològica^[3]Branca de la biologia que estudia la variabilitat humana tant en el present com en el passat. i la genètica. En els últims anys, ha estat possible recuperar l’ADN antic del bacteri Mycobacterium leprae de molts esquelets de contextos arqueològics, cosa que ha permès entendre millor la història evolutiva del patogen i la distribució de la malaltia. 

El 2018 es va descobrir que la diversitat de soques de M. leprae a l’Europa medieval era molt alta i que la malaltia podria haver-se expandit des d’Euràsia a la resta del món a causa dels moviments poblacionals, tot i que encara no es coneix on es va originar. Un altre factor que podria haver propiciat la disseminació de la malaltia és el comerç de pells d’esquirol, molt populars a l’edat mitjana, i el fet de tenir esquirols com a mascota, ja que s’han trobat soques de M. leprae en esquirols del Regne Unit que són molt properes a algunes de les aïllades d’esquelets medievals.

Encara ens queda molt per saber sobre aquesta malaltia i la seva història i de ben segur hi haurà avenços en els pròxims anys que ens faran reflexionar sobre la imatge que nosaltres mateixes tenim de com és conviure amb aquesta malaltia i com devia ser en el passat.